罕見病是診療難度極大的疾病，也是比較突出的公共衛生問題。2019年，國家衛生健康委遴選324家醫院組建全國罕見病診療協作網，建立雙向轉診、遠程會診機制。北京協和醫院作為全國罕見病診療協作網的國家級牽頭醫院，建立國家罕見病多學科診療平臺，不斷縮短患者平均確診時間。
“不放棄就有希望。醫患攜手溫暖向前，讓‘罕見’被看見。”北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚說，罕見病患者平均確診時間從以往的4年縮短到4周以內，醫療花費降低90%，罕見病知曉率從過去的31%提升至69%，這一系列的突破性成績離不開社會各界的努力。
罕見病多為先天性遺傳因素導致，與出生缺陷關系密切。國家衛生健康委黨組成員、國家中醫藥局局長余艷紅說，目前已知的出生缺陷有8000多種，其中相當一部分為罕見病。與10年前相比，2023年全國因出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低50%以上，神經管缺陷、唐氏綜合征等重大出生缺陷發生率降幅達44%。
據介紹，下一步，我國將強化醫療機構間的協同配合，罕見病診療協作網醫院進一步做好病例信息登記上報工作。各牽頭醫院持續發揮輻射帶動作用，暢通雙向轉診、專家巡診、遠程會診通道。同時，我國將強化醫防協同，夯實罕見病防治的“第一道防線”，將預防作為防治罕見病最經濟有效的健康策略，全面提升出生缺陷綜合防治能力。
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